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Concentración en el Centro de Salud de Mancha Real en el “Día Internacional de la Fibromialgia”

Leyendo el manifiesto de AFIXA
Leyendo el manifiesto de AFIXA

El 12 de mayo , se celebra en todo todo el mundo, el “Día Internacional de la Fibromialgia”, en homenaje a Florence Nightingale nacida en esta fecha en el año 1820. El indice de población mundial que padece esta enfermedad se situa entre el 3% y el 6% de la población, y fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992.

El perfil de las personas que sufren esta enfermedad, de 10 pacientes, 9 suelen ser mujeres, aparece entre los 30 y 50 años aunque también hay fibromialgia infantil y juvenil, existiendo una predisposición genética y hereditaria.

Concentración bajo el lema "Que la fibromialgia no pare tu vida"
Concentración bajo el lema “Que la fibromialgia no pare tu vida”

En España se ha pasado de 800.000 personas enfermas a 1.500.000, habiendo en la provincia de Jaén un 5% de la población afectada, lo que supone una cifra de alrededor de 15.000 personas. Jaén es la tercera provincia andaluza en estudios cientificos de la enfermedad, después de Sevilla y Granada, teniendo una Asociación llamada AFIXA que cuenta con 7 delegaciones en la provincia y su presidenta es María Isabel Garrido Cárdenas.

En el Centro de Salud de Mancha Real se celebraba, este jueves 10 de mayo a las 12 horas, una concentración en apoyo a las personas que sufren esta enfermedad y con el lema “Que la fibromialgia no pare tu vida”, donde se leía un manifiesto por parte de miembros de AFIXA en el querían dar a conocer los problemas que hay a la hora de reconocer esta enfermedad.

MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA FM Y SFC

Una vez más y durante trece años consecutivos, los enfermos de FM y SFC salimos a la calle un 12 de mayo, haciendo que nuestra voz se una a la de todos los enfermos del mundo y resuene donde sea necesario. Y lo hacemos sin miedo, sin escondernos, con dignidad, perseverancia y respeto, con un grito que encierra muchos sentimientos encontradas en este largo camino de dolor, terrible compañero, soportado desde el silencio, la incomprensión y la inoperancia de quienes desde la inercia y el despropósito siguen negándonos el derecho escrito en nuestra inviolable Constitución.

 “El derecho a la protección de la salud y a una vida sana, plena, independiente y justa”. En 2003 los enfermos de FM y SFM expresábamos en el primer manifiesto de forma responsable y unánime “Lo que más nos duele es el dolor de la incompresión”.

El dolor de la enfermedad es silencioso, limitador de la vida, el dolor moral es el dolor de la injusticia por parte de una sociedad que desprecia cuanto ignora o quiere ignorar.

En 1992 se nos dio número de clasificación en el CIE (código internacional de enfermedades), pero 24 años después seguimos estando en manos de profesionales de la salud que se rigen en jueces de nuestro destino el cuál depende de su nivel de creencia y compromiso hacia la enfermedad. Un año más, cansados y estigmatizados seguimos pidiendo interés, comprensión, respeto, atención profesional y compromiso de las diversas administraciones, investigación, actuaciones responsables y coordinadas de la comunidad médico-científica y de la sociedad en general, que tiendan puentes para el diálogo y poder así cambiar la realidad de tantas personas que no pueden estar equivocadas y que seguimos sufriendo el rechazo, la arbitrariedad y las posiciones erráticas que persisten enquistadas en el Sistema y en la Sociedad. Un año más que recibimos palmaditas en la espalda y buenos propósitos que no se traducen en acciones, pues seguimos sin que se sienten las bases de un marco, de una estrategia de atención integral, plena, homogénea y eficaz para los enfermos de FM y SFC y sus necesidades.

Es verdad que aunque muy lentamente existen Administraciones Públicas que se interesan por nuesta situación, es verdad que algunos profesionales de la salud en su juramento Hipocrático de las cualidades de un médico (sabiduría, conocimientos, humanidad, honestidad y rectitud) se están comprometiendo en bucear en estas enfermedades, y atenderlas como cualquier otra enfermedad, pero desgraciadamente la mayoría siguen estigmatizando incrédulos y pasivos a los enfermos, sin darse cuenta de que son un pilar imprescindible y decisivo en la vida de sus pacientes.

Hace años que los enfermos depositamos nuestra confianza en asociaciones que se fueron creando a lo largo y ancho de España para luchar por nuestros derechos, convirtiendolas en la mayor red asociativa que se conoce. Entidades como nuestra Asociación Provincial de FM, SFM y SSQM, AFLXA desde la que hemos ido reivindicando y supliendo deficiencias del Sistema, buscando caminos, aunando voluntades. Asociaciones que nos han rescatado de la soledad y nos han ido dotando de herramientas para afrontar la enfermedad y sus daños colaterales, empoderandonos y convirtiendonos en pacientes responsables y activos.

LA SALUD NO ES NEGOCIABLE. Por lo tanto decimos “”BASTA YA”.

Exigimos respeto, coherencia, corresponsabilidad, compromiso y pleno acceso al Sistema Sanitario Social.

  • ¿Cuantos años más tendremos que salir a la calle a leer un manifiesto?
  • ¿Cuantos años más tendremos que peregrinar en busca de un diagnóstico que tarde de cinco a siete años en llegar y que solo sirve para estigmatizar al enfermo?.
  • ¿Hasta cuando, nosotros y nuestras familias podremos aguantar sin desmoronarnos esta injusta situación?.
  • ¿Cuando la comunidad médico-cientifica adoptará actitud de respeto ante nosotros y la enfermedad y se alejaran de interpretaciones personales y subjetivas o insuficiente formación y se acercarán a una comprensión metodológica y científica de la misma?.
  • ¿Cuando se van a respetar los principios de accesibilidad y equidad del Sistema Público de Salud y se estableceran criterios comunes y homogéneos en el abordaje integral, diagnóstico diferencial y tratamientos de estas patologías?.
  • ¿Hasta cuando no contaremos con una politica de fomento de la investigación sobre nuestras enfermedades que descubra el origen, ténicas diagnósticas y tratamientos adecuados para las mismas?.
  • ¿Hasta cuando y hasta donde las Admisnistraciones Públicas van a ser resistentes en reconocer, tomar medidas y ajustar las diferentes valoraciones de incapacidad laboral y discapacidad?.
  • ¿Cuando la Judicatura se comprometerá en el conocimiento de estas enfermedades y evitar así la negligencia o falta de información de los que han de determinar el futuro de nuestra vida laboral?.
  • ¿Cuando los empresarios y sindicatos se van a sentar para encontrar nuevas fórmulas y dotar a los enfermos que trabajamos de recursos y establecer un marco donde podamos, sobre todo los jóvenes, trabajar de acuerdo a nuestras limitaciones y peculiaridades e intentar normalizar nuestras vidas lo más posible?.
  • ¿Hasta cuando tendremos que contemplar un contexto social lento y poco colaborador?.

Nuestas vivencias y nuestra voz tienen que servir en positivo. Ojalá que llegue un día en que AFIXA no tenga que existir, ni necesitemos leer ningún manifiesto, será inequívoca de que las personas con FM y SFC habremos alcanzado la Normalización de estas enfermedades dentro del marco sociosanitario.

(1)   FM-Fibromialgia

(2)  SFC-Síndrome de Fatiga Crónica

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